Pårørende og demens

At være pårørende til et menneske med demens er psykisk og ofte også fysisk opslidende. Hvordan man reagerer på at være pårørende, og hvor stor en belastning, det udgør i ens liv, afhænger blandt andet af relationen til den ramte. Der er forskel på at være pårørende til en syg forælder, bedsteforælder, søskende eller ægtefælle. Og det har betydning, om man er eneste pårørende, eller om man er mange, der kan deles om det. Lige som det har betydning, hvilke belastninger og ressourcer man har i sit eget liv.

Som pårørende oplever man ens kære blive mere syg over tid. Det starter måske som en lille bekymring, ofte omkring vedkommendes hukommelse. Ofte er det de pårørende, der opdager symptomerne først. Manglende sygdomsindsigt er som regel en del af sygdomsbilledet helt fra starten.

Det kan ofte gøre det svært at få den ramte til at gå til lægen, fordi vedkommende ikke selv oplever problemet. Han eller hun bliver måske vred, og mener, at de pårørende prøver at skabe problemer for ham/hende.

Når man som pårørende har fået sin kære til lægen, kan der ske flere ting. Måske er det tydeligt for lægen, at her må der sendes en henvisning til en hukommelsesklinik, så det kan blive undersøgt nærmere. Eller måske kan den ramte ‘tage sig sammen’ i den korte tid oppe hos lægen, og overbevise lægen om, at der ikke er noget galt. Den sidste situation skaber naturligt mange frustrationer for de pårørende. Det kræver måske flere besøg hos lægen, før det bliver tydeligt, at der er behov for udredning.

Hvad kan man gøre som pårørende til en demensramt?

Det er en god idé at undersøge, om der er mulighed for støtte i kommunen. I mange kommuner er der demensrådgivere, støttegrupper og muligheder for pårørendesamtaler. Det bør fremgå af din kommunes hjemmeside, ellers kan du ringe til kommunen og høre.

De velmenende omgivelser kan ofte komme med ikke særligt hjælpsomme råd og kommentarer. Som pårørende er det ikke hjælpsomt, når omgivelserne prøver at trøste ved at sige, at den ramte da ser ud til at have det meget godt. For ofte er det slet ikke det, de pårørende oplever. Her er det mere hjælpsomt fx at høre, om den pårørende har brug for at tale om det, eller hellere vil tale om noget helt andet. Og give plads til den pårørendes oplevelser og bekymringer.

Noget andet, som jeg ofte hører fra pårørende, er, at deres omgivelser minder dem om at ‘passe på sig selv’. Men hvordan gør man egentlig det, spørger de pårørende sig selv (og mig)? Især som ægtefælle eller samboende er det mere end svært at få en pause fra det, der er svært. Der er måske mange flere praktiske opgaver, end der plejer. Måske får man forstyrret sin nattesøvn. Måske er man pludselig selv begrænset i, hvor man kan tage hen.

Og så er der den vedvarende sorg over at se et elsket menneske blive tiltagende syg. Man mister langsomt det menneske, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Den ramte bliver måske vred, irriteret eller ked af det, som en del af sygdomsbilledet, og det skal man håndtere oven i sin egen sorg.

En måde at ‘passe på sig selv’ er ved at give sig selv den omsorg, der er mulig. Hvis man har nogle aktiviteter, som giver livskvalitet, så få hjælp og støtte til at bevare dem. For eksempel ved at få en anden til at komme og være sammen med den ramte imens. Der er ofte mulighed for, at kommunen kan hjælpe, eller private foreninger som Ældresagen. Du kan læse mere om egenomsorg her.

Det er vigtigt at bede om hjælp – ofte vil omgivelserne gerne støtte den raske, men ved ikke hvordan.

Det er også vigtigt at bemærke stjernestunderne. De stunder, hvor man føler sig forbundet med sin kære, på trods af sygdommen.

Der kan være behov for samtaler med egen læge eller psykolog for at få hjælp til at håndtere de tanker og følelser, som er svære. Du kan kontakte mig og høre, hvad jeg kan hjælpe med.

Du kan læse mere om demens her.